Среди редких и неизлечимых заболеваний в Приморском крае муковисцидоз наиболее часто встречается у подопечных фонда "Круг добра". Об этом на пресс-конференции в пресс-центре "ТАСС Дальний Восток" заявила первый заместитель министра здравоохранения Приморья Тамара Курченко.
"Наиболее распространённое заболевание — это муковисцидоз", — отметила Тамара Курченко. "Затем следует синдром Шерешевского-Тернера, спинальная мышечная атрофия и нейрофиброматоз, если говорить в порядке уменьшения числа случаев".
В Приморском крае зарегистрировано более 400 человек с редкими заболеваниями, из них 112 находятся под опекой фонда "Круг добра". Для их обеспечения ежегодно выделяется около 1 млрд рублей.
Тамара Курченко также подчеркнула, что количество таких пациентов увеличивается, чему способствует улучшение диагностики и выявляемости заболеваний.
"Как отметил Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления фонда, отказов в обеспечении пациентов у нас нет", — добавила она.
Фонд "Круг добра" был создан указом президента РФ от 5 января 2021 года с целью поддержки детей, страдающих тяжелыми и угрожающими жизни заболеваниями, включая редкие. Бюджет фонда формируется из части увеличенной ставки НДФЛ для доходов граждан, превышающих 5 млн рублей в год. Родители, опекуны или совершеннолетние подопечные могут подать заявление на получение медицинской помощи от фонда "Круг добра" через портал госуслуг.
