Люди, столкнувшиеся с онкологией, зачастую остаются в информационном вакууме из-за загруженности и дефицита врачей и онкопсихологов. Одним из решений может стать равное консультирование – вылечившиеся делятся своим опытом с теми, кому только предстоит пройти этот путь. В сентябре прошлого года в Казахстане появилась первая школа равного консультирования в онкологии.
В Казахстане на учёте состоят около 230 тысяч человек с различными онкологическими диагнозами. Пропорционально больше всего таких пациентов в Восточно-Казахстанской (351,3 человека на 100 тысяч населения), Северо-Казахстанской (346,5 на 100 тысяч населения) и Павлодарской областях (320,4 на 100 тысяч населения).
Работают в этой сфере 622 врача-онколога городских онкоцентров и 284 врачей районных больниц. А вот онкопсихологов, тех самых, что помогают пережить больным момент принятия диагноза, всего 28 на весь Казахстан.
Отвечая на запрос «Власти», Минздрав отметил, что в стране не хватает 34 врачей на городском и 232 на районном уровне. Наибольшая потребность в таких специалистах в Мангистауской области и Астане, проблемы с кадрами есть почти во всех регионах страны. Что касается онкопсихологов, то здесь дефицит всего в трёх регионах – в Атырауской, Костанайской и Мангистауской областях, где не хватает по одному специалисту такого профиля. По крайней мере, так считают в Минздраве.
И если у чиновников все практически идеально, то у пациентов, которые проходят долгий и изнурительный не только физически, но и морально, путь борьбы с диагнозом, всё не так радужно.
В 2018 году 36-летняя Гулайым Ильясова нащупала в груди твердый шарик, похожий на жемчужину. После обследования оказалось, что это рак молочной железы.
«Для меня рак был равен смерти. Мой дядя болел и умер от онкологии — единственный пример, который тут же всплыл в памяти. Первые недели я повторяла себе: “И это все? Жизнь закончилась в 36 лет? Я же ничего не успела», – вспоминает Гулайым.
Когда болезнь только обнаружили, онколог заверила, что рак лечится, и предостерегла от нетрадиционных методов борьбы. Но при этом Гулайым не получила достаточно информации о болезни.
«Не объяснили, что меня ждёт дальше. Неизвестность злила и вызывала негодование. Оставалось множество вопросов, на которые я пыталась найти ответы. У меня пропал аппетит, я могла думать только о диагнозе. Со временем ты понимаешь, что на врачах огромная нагрузка. Им бы разобраться в твоём диагнозе и назначить необходимое лечение. На остальное попросту нет времени, ведь на одного пациента по правилам есть всего 15–20 минут. Но это осознание приходит потом, в начале ты ищешь поддержки».
По мнению Гулайым, поэтому пациенты часто обращаются в частные клиники, идут к нескольким специалистам, ищут людей с таким же диагнозом.
Гулайым тоже сначала искала казахстанские чаты для пациентов с онкологическими заболеваниями, а позже и сама создала похожие группы для женщин с раком молочной железы. Одну – для пациентов с болезнью на начальной стадии, вторую – для тех, у кого из-за опухоли появились метастазы. Это один из способов взаимоподдержки онкологических пациентов. Чаты есть практически во всех регионах, в них сотни пациентов, которые помогают другу другу — и это тоже влияет на успех лечения.
Исследование, которое проводили в Норвегии, показывает, что подобные группы поддержки помогали пациентам и вне больниц. Они защищали людей от лишнего стресса, вселяя надежду и предлагая способы справиться с ситуациями. Человек, за плечами которого успешный опыт лечения, служил положительным примером и помогал семье заболевшего и медицинским работникам.
Другое исследование доказывает, что женщины, получавшие психологическую помощь, выздоравливали чаще.
Во многих странах существуют равные консультанты — это люди, которые успешно завершили лечение, прошли специальную подготовку и готовы делиться своим опытом и знаниями с пациентами, начинающими или продолжающими лечение.
Равное консультирование широко используется по всему миру, особенно среди людей с ВИЧ и психологическими проблемами, в последнее время становится все больше равных консультантов в онкологии. Они могут стать весомым решением проблемы при нехватке онкопсихологов и загруженности врачей. В прошлом году такие волонтёры появились и в Казахстане.
Председатель общественного фонда помощи взрослым пациентам и их близким Onco Senim Fund и один из авторов проекта Полина Юрченко три года назад пролечилась от рака молочной железы.
«Я будто оказалась в вакууме, когда столкнулась с диагнозом. Услугами равного консультирования я не пользовалась, но во время лечения активно общалась с другими пациентками, вместе с которыми лежала в палате или оказывалась в одной очереди — это в какой-то форме и было равное консультирование», – делится она.
Позже Полина узнала о существовании школы равных консультантов в российском фонде «Александра», одном из основоположников движения равных в этой стране. После лечения она отучилась в этой школе и загорелась идеей создать подобный проект в Казахстане.
Первый поток обучения в школе равных консультантов начали 17 человек из Алматы, Астаны и Павлодара. Девять из них решили, что готовы стать равными консультантами и уже работают с пациентами со всех регионов страны. Консультации проходят онлайн и они бесплатны. Практически каждый день в фонд поступают заявки от людей, которым важно услышать истории тех, кто смог победить болезнь, и получить полезную информацию.
«Идея равности в чем-то похожа на общение в пациентских чатах, но в отличие от них, равный консультант, прошедший обучение, знает, как важно доносить только проверенную информацию, не переходить личные границы, он умеет выстраивать коммуникации, работать с людьми, которые переживают сильные эмоции, и, главное, при этом сохранять себя, – объясняет Юрченко. – У равных консультантов есть свой свод правил, строгая этика: мы не даём советы по лечению, не участвуем в продаже медицинских препаратов, не представляем интересы конкретных врачей или клиник».
Гулайым Ильясова – одна из участниц первого потока казахстанской школы равных консультантов. Она не раздумывая присоединилась к проекту, как только услышала о нём, потому что на собственном опыте знает: человека с онкологией может понять только тот, кто столкнулся с такой же болезнью.
«Даже самый близкий человек не может до конца прочувствовать твои ощущения и переживани. Я говорю родной сестре: “У меня слабость, я устала”, а она отвечает: “Да после сорока я тоже стала уставать”. Хотя если сравнить здорового человека и человека, который лечится от онкологии, это совершенно разные ощущения. Поэтому я считаю, что равные консультанты — это мегалюди, которые могли бы просто взять и забыть про эту болезнь, а они идут и помогают», – говорит Ильясова.
Коллега Гулайым по равному консультированию Меруерт Тулегенова вылечилась от лейкемии, и говорит, что решила присоединиться к движению, чтобы заполнить пустоту между врачом и пациентом. Чем больше она занимается консультированием, тем меньше думает о собственной болезни.
«Человек приходит в больницу, ему говорят про диагноз, просят сдать анализ — на этом консультация, как правило, заканчивается. А в его голове возникает миллион вопросов. В этот момент и должен появиться равный консультант. Мы объясняем, что дальше и даём людям немного больше спокойствия, – говорит Меруерт. – Подводим их к лечению, потому что ни один здравомыслящий человек не побежит радостно на химиотерапию. Я сама сначала отказалась лечиться. Поплакала, поняла, что хочу жить, и вернулась в больницу. В такие моменты поддержка жизненно необходима: “Да, тебе будет трудно. Да, появится куча побочек. Увы, останешься без волос, зато..!”. Ты объясняешь все простым человеческим языком, потому что сама через это прошла».
«Я и есть тот самый живой пример: смотри, у меня был лейкоз, мне сделали пересадку костного мозга, и я живу! Путешествую, строю планы, занимаюсь любимым хобби. Мой инстаграм – это ответка болезни. Потом мне люди пишут: “Спасибо, мне стало легче”. И мне от этого хорошо», — рассказывает Меруерт.
Ильясова объясняет, что равные консультанты не должны взваливать на себя роль врачей или заниматься спасательством. Помочь другому способен только тот, кто сам в хорошем физическом и ментальном состоянии. Равный консультант должен не привязать к себе другого человека, а помочь ему жить с диагнозом самостоятельно.
«Многие люди, начавшие вести пациентские чаты, со временем выгорают, это нормально. Я когда только закончила лечение, вряд ли бы захотела снова погружаться в эти проблемы и чью-то болезнь. Но больше нет страха: даже если я завтра умру, сегодня я живу, значит, могу что-то сделать, помочь!», – говорит Ильясова.
Движение равного консультирования онкологических пациентов только зарождается в Казахстане. Далеко не все знают и понимают, в чем его смысл и кто такие равные консультанты. Люди часто путают их с врачами или онкопсихологами. Это обычная проблема для подобных проектов.
С этим до сих пор сталкиваются в российском фонде «Александра», в котором проходила обучение Полина Юрченко. Фонд начал работать в 2018 году, взяв пример с организации равного консультирования у ВИЧ-сообщества.
«Сначала на обучение принимали всех, кто заинтересовался проектом, понимая, что многие отсеются. Люди не понимали, кто такой равный консультант, чем он может помочь, почему надо учиться. Вторая сложность, с которой мы столкнулись, это то, что врачи, с которыми мы были нацелены сотрудничать, тоже ничего не знали о равных и опасались сотрудничества с ними», – рассказывает исполнительный директор фонда «Александра» Екатерина Башта.
За шесть лет ситуация изменилась: в школу равного консультирования теперь берут не всех, а проводят тщательный отбор. На обучение приходят гораздо более осмысленно. О проекте знают врачи. Башта рассказывает, что масштабировать проект удалось за счёт его качества: курс можно применять не только в равном консультировании, но и в повседневной жизни.
Позже фонд начал обучать другие некоммерческие организаций, которые тоже хотели развивать равное консультирование. Постепенно удалось создать сообщество равных.
«Сейчас равные консультации могут получить люди с гепатитом, сахарным диабетом, психологическими проблемами, приёмные родители. Мы с партнёрами объединились и делаем фестиваль “Равный Фест”, это площадка, где собираются все, кто занимается консультированием», — говорит Екатерина. .
В России около 4 миллионов человек состоят на учёте с онкологическими диагнозами, но равное консультирование все равно остается не столь популярным для широкой аудитории.
Все это ещё предстоит пройти казахстанскому Onco Senim Fund, который только начинает продвигать тему равного консультирования. И стремится к тому, чтобы примеров выживших стало как можно больше.
Данный материал создан в жанре журналистики решений в рамках проекта Solutions Journalism Lab II и выражает личное мнение и позицию автора.
Власть — это независимое медиа в Казахстане.
Поддержите журналистику, которой доверяют.
Мы верим, что справедливое общество невозможно построить без независимой журналистики и достоверной информации. Наша редакция работает над тем чтобы правда была доступна для наших читателей на фоне большой волны фейков, манипуляций и пропаганды. Поддержите Власть.
Поддержать Власть
